بهترین مشاور

پتی دیویس، دختر رونالد ریگان، برای حمایت از گروه های حمایت کننده

بیماری آلزایمر در حدود 5.4 میلیون نفر در ایالات متحده آمریکا، حدود 480،000 نفر در کالیفرنیا قرار دارد.تقریبا نیمی از افراد 85 ساله و بالاتر از این بیماری خواهند بود. بار اضافی دمانس هنوز بالا است، زیرا آلزایمر تنها 60 تا 80 درصد موارد دمانس را تشکیل می دهد.

با این حال، به عنوان ویرانگر به عنوان این اختلالات به بیمار، آنها همچنین تاثیر عظیمی بر اعضای خانواده، دوستان و مراقبان. و در حالی که بسیاری از سیستم های بهداشتی مراقبت عالی ارائه می دهند و سازمان های مبتنی بر جامعه خدمات حمایتی ارائه می دهند، برنامه های جامع برای پاسخگویی به نیازهای بهداشتی بیماران و نیازهای افراد اطراف وجود ندارد.

 مشاوره و ازدواج

اعضای خانواده اغلب در معرض خطر هستند تا مراقبت و خدمات مناسب برای عزیزانشان پیدا کنند و معمولا منابع کمی دارند اگر بتوانند به آنها کمک کنند تا از طریق سیستم مراقبت بهداشتی پیچیده حرکت کنند.

دکتر دیوید روبن، رئیس بخش جراحی اعصاب UCLA، گفت: "UCLA در حال حاضر دارای درمانگاه های جراحی درجه اول، مغز و اعصاب، روانپزشکی و خدمات بالینی مراقبت های اولیه است." "اما ما برنامه جامع و هماهنگ مراقبت های ویژه در زمینه دمانس نداریم. در نتیجه، نیازهای بسیاری از بیماران مبتلا به زوال عقل و خانواده های آنها معمولا نادیده گرفته می شود."

برای رسیدگی به این نیازها، UCLA برنامه جدید UCLA Alzheimer's and Dementia Care را راه اندازی می کند که مراقبت های جامع و هماهنگ، و همچنین منابع و پشتیبانی را برای بیماران و مراقبین آنها فراهم می کند.

پتی دیویس، دختر رئیس جمهور پیشین ریگان و نانسی ریگان و مدافع سابق مبارزه علیه آلزایمر، عضو جدایی ناپذیر این برنامه خواهد بود.

بانوی اول بانوی نانسی ریگان گفت: بسیار کم در مورد آلزایمر در زمانی که ریجان ریگن در سال 1994 تشخیص داده شد، شناخته شده بود. بیماران و خانواده هایشان در مورد آنچه که انتظار می رود و چگونگی مقابله با این بیماری ها را به چالش می کشند، در تاریکی قرار داشتند.

ريگان گفت: "مردم واقعا درباره دوستدارانشان با آلزايمر صحبت نميکردند، مگر اينکه چيزي باشد که بايد مخفيانه نگه داشته شود." "هیچ جایی برای یادگیری بیشتر نبود، هیچ کس با ما صحبت کرد و احساسات خود را با ما به اشتراک نگذاشت. زمان بسیار تنهایی و ترسناکی برای ما بود. هنوز هم برای بسیاری از افراد یک وقت تنهایی است، به همین دلیل من خیلی خوشحالم که این برنامه جدید وجود دارد

"من خوشحالم و بسیار افتخار می کنم که پاتی بخشی از آن است، و من مطمئن هستم که به بسیاری از مردم کمک خواهد کرد."

این برنامه که می تواند به عنوان یک مدل برای دیگر مراکز بهداشتی در سراسر کشور خدمت کند، توسط مرکز پزشکی UCLA رونالد ریگان تامین می شود؛ تقسیم طب گیاه پزشکی در بخش پزشکی پزشکی UCLA؛ تقسیم روانپزشکی روانپزشکی در بخش روانپزشکی UCLA و علوم بیوایستی؛ دانشکده پزشکی دیوید جفن در UCLA؛ و یک اهدا کننده سخاوتمندانه.

داستان های مربوطه

·         ترکیب جدید بلوک های ژنتیکی ALS خانوادگی و دمانس فتوتراپی می باشد

·         مطالعه هیچ ارتباطی بین مصرف داروهای ضد صرع و خطر ابتلا به بیماری های دمانس ندارد

·         دانشمند Regenstrief از CMS بازدید می کند تا دسترسی به مراقبت بهتر برای آمریکایی های دچار زوال عقل ایجاد کند

دیویس، همراه با لیندا ارکولی، مدیر روانپزشکی جراحی در بخش روانپزشکی جراحی UCLA، گروه های حمایت کننده برای خانواده های مبتلا به این بیماری را هدایت می کند.

دیویس گفت: "این نقش ای است که من با آن آشنا هستم، زیرا خانواده ام طی یک دهه از بیماری پدرم تحت تاثیر نگرش عمومی قرار گرفتند." "برنامه گروه های حمایت می کند تا به کاهش سهولت و ترس از اینکه در خانواده ای با آلزایمر قرار گیرد را کاهش دهد."

برنامه UCLA Alzheimer's and Dementia Care سه جزء اصلی را ایجاد خواهد کرد: ایجاد یک رجیستری دمانس؛ نیازهای ارزیابی بیماران ذکر شده در رجیستری؛ و برنامه های مراقبت دمانس فردی بر اساس این ارزیابی ها.

طرح های مراقبت می تواند شامل موارد زیر باشد:

• مشاوره با اعضای هیات علمی اعصاب، روانپزشکی و جراحی.
• نظارت بر پیشرفت بیماری و عوارض برای همه بیماران.
• گروه های پشتیبانی از طریق برنامه پاتای دیویس فراتر از برنامه آلزایمر.
• برنامه ریزی مراقبت های پیشرفته با مشاوره از مرکز اخلاقی UCLA.
• مراقبت از مراقبت های شدید دمانس توسط یک متخصص پرستار.
• بستری شدن در صورت نیاز، در بخش مراقبت های ویژه ی روانپزشکی Santa Monica-UCLA، یا در بیمارستان روانپزشکی استوارت و لیندا رزنیک در بخش روانپزشکی روانپزشکی UCLA برای مشکلات روانی یا رفتاری.
• مراجعه به مركز سنت Easton Center UCLA برای تحقیق در مورد بیماری آلزایمر برای آزمایشات بالینی مناسب.
• در صورت لزوم، به فصل لس آنجلس از انجمن آلزایمر یا سایر سازمان های مبتنی بر جامعه برای خدمات مراجعه کنید.
• در صورت نیاز، بازدیدهای داخل خانه با تغییرات محیط خانه فیزیکی بیمار انجام می شود.

اهدا کنندگان اصلی و هواداران برنامه راه اندازی شده است ساکنان لس آنجلس و طرفداران UCLA طولانی مدت کارول و جیمز A. کالینز، که ساخته شده هفت رقم هدیه برای ایجاد و حمایت از این برنامه به مدت پنج سال است. هدیه سخاوتمندانه از کالینز تقریبا نیمی از بودجه پیش بینی شده فعلی را در پنج سال اول پوشش می دهد. آنها همچنین یک چالش هدیه مطابق با دیگر اهداکنندگان فردی که از این امر پرشور هستند، راه اندازی می کنند.

جیمز کالینز گفت: "کارول و من از حمایت از برنامه بیماری آلزایمر و بیماری آلزایمر مراقبت می کنند." "خانواده ما دارای تجربه شخصی با یک مادر و برادر مبتلا به آلزایمر برای سالهای زیادی است. این برنامه مزایای فوق العاده ای را برای خانواده هایی که در معرض این بیماری قرار دارند، خواهد داشت."